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Álvaro Monfort
Miércoles, 23 de Marzo de 2022 Tiempo de lectura:

Una vecina de Dénia lanza un crowdfunding para comprar un andador para su hijo que padece Leucodistrofia

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Jessica Romero reside en Dénia y es madre. Su hijo Alberto padece Leucodistrofia de Pelizaeus Merzbacher con diversidad funcional y para poder sobrellevar dicha patología requiere de un andador específico que no cubre la Seguridad Social y de una serie de terapias de carácter privado que le permitan desarrollar una vida lo más normal posible.

 

La enfermedad de Pelizaeus-Merzbacher es considerada como una de las afecciones “raras” que requieren de mayor inversión para su investigación y que se caracteriza por problemas de coordinación, de las habilidades motoras, y de aprendizaje. La edad de aparición y la severidad de los síntomas varían mucho de acuerdo al tipo de la enfermedad.

 

Según cuenta Jessica, “tras una exhaustiva valoración médica y con un pronóstico de mejora de su calidad de vida”, Alberto ha sido operado de sus dos piernas por un acortamiento de los tendones bastante agresivo que le dificulta tener cambios de posición y de postura, entre ellas, la bipedestación. “El uso del le puede proporcionar cierta independencia, capacidad de movimiento y de autonomía”, explica.

 

Pero la Seguridad Social considera que este tipo de andador “es un producto de lujo y no una necesidad”. De ahí que Romero haya lanzado una campaña de crowdfounding a través de la plataforma GoFundMe con el fin de ayudar a su hijo a través de la iniciativa particular y solidaria. A través de ESTE ENLACE puede accederse a la petición y realizar cualquier tipo de donativo además de conocer un poco más la historia de Alberto. 

 

La madre apela a la solidaridad comunitaria: “Alberto es un niño que está creciendo satisfactoriamente y regala sonrisas que cautivan. Tiene mucho que enseñarnos como valorar los pequeños detalles de la vida diaria y la fuerza del amor sin medida frente a cualquier obstáculo que se presente”.

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