La familia de Luca sueña con escuchar “Som la Flama” en las mascletaes de València

El proyecto nace del impulso de la asociación Solidaris.es y de la propia familia del menor, con el objetivo de agradecer el apoyo recibido y seguir generando conciencia social sobre esta enfermedad.

El presidente de la entidad, Ximo Pastor, explica que la idea surgió del deseo de la familia de Luca de devolver de alguna forma el cariño recibido por parte de la comunidad fallera y de la sociedad valenciana.

“Luca es fallero y su familia quería dar las gracias de alguna manera a todo el esfuerzo que está haciendo la comunidad, tanto en Dénia como en el resto de la Comunitat Valenciana”, señala Pastor.

La intención es que la canción llegue a las comisiones falleras de toda la Comunitat Valenciana y se convierta en un símbolo de solidaridad durante estas Fallas.

“Lo que queremos es que la canción llegue a todos los casales falleros y que la gente entre en la web de Solidaris y se la descargue. Por un lado se ayuda a la investigación de la enfermedad y por otro la gente puede disfrutar de la fiesta”, añade.

La canción puede descargarse por 5 euros en la web de la asociación, aunque también existen otras vías de colaboración a través de donaciones o iniciativas solidarias impulsadas por particulares o colectivos.

Los padres del niño, Cristina Fornés y Roberto Sánchez, llevan dos años luchando contra esta enfermedad genética extremadamente rara.

Según explica el padre, Luca es el único caso diagnosticado actualmente en España y uno de los apenas catorce registrados en todo el mundo.

“Intentamos dar visibilidad a la enfermedad con acciones como esta. Luca es el único caso registrado en España y hay muy pocos en todo el mundo, por eso es tan importante investigar”, explica Roberto Sánchez.

El síndrome IFAP provoca, entre otros síntomas, problemas dermatológicos, pérdida de cabello y cejas y una fotofobia extrema, que obliga al menor a protegerse constantemente de la luz.

“La fotofobia hace que no pueda salir a la calle ni desarrollar su vida con normalidad”, señala el padre, que recuerda que el menor necesita cuidados constantes y tratamiento diario.

En el caso de Luca, la familia debe administrarle más de treinta gotas diarias en los ojos, además de otros tratamientos para aliviar el dolor.

La madre del niño, Cristina Fornés, explica que el día a día ha sido especialmente duro para la familia, que ha tenido que reorganizar completamente su vida.

“Han sido años muy duros porque tiene dolor y cuando está mal para los padres es muy difícil verlo así”, explica.

Para poder atender a su hijo, Cristina dejó su trabajo y dedica la mayor parte del tiempo a sus cuidados.

“Le ponemos más de treinta gotas al día en los ojos y siempre tenemos que protegerlo del sol con gafas especiales”, añade.

Gracias a distintos esfuerzos y colaboraciones, la familia ha conseguido recientemente un prototipo de gafas especiales que permite a Luca salir a la calle durante determinados momentos y poder jugar con otros niños.

Más allá de la recaudación económica, la familia insiste en que el objetivo principal es dar visibilidad al síndrome IFAP y ayudar a que la investigación científica avance.

En este sentido, Cristina Fornés confiesa cuál sería su mayor ilusión durante estas Fallas. “Nos gustaría que la canción llegara lo más lejos posible, pero sobre todo que sonara en las mascletaes de València”, afirma.

La iniciativa cuenta además con la participación altruista del cantante Javi Fernández, vocalista del grupo Bombai, que ha cedido la voz y los derechos del tema para apoyar la causa.

El videoclip fue grabado en Dénia con la participación de las once comisiones falleras de la ciudad y la Junta Local Fallera, en una jornada marcada por la colaboración y el espíritu de germanor que caracteriza a la fiesta.

Desde la asociación y la familia se hace "una crida" a todas las comisiones falleras y bandas de música de la Comunitat Valenciana para que se sumen a la iniciativa.

El Conservatorio de Música de Dénia ha preparado incluso partituras para charangas y bandas, con el objetivo de que el tema pueda sonar en pasacalles y actos falleros.

“Sería muy bonito que alguna banda la tocara y que toda la comunidad fallera se uniera para seguir dando visibilidad a Luca”, concluye Roberto Sánchez.